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센터소개

소비자·소통·지역사회를 통한 자립생활 실천

자립생활

자립생활의 역사

자립생활의 정의

장애인은 소외와 분리된 삶으로 인해 기본적인 권리조차 보장받지 못한 채 살아가고 있다.
누구나 일상생활을 영위해 나가는 것처럼 장애인도 스스로 선택권과 결정권을 가지고 자신에게 맞는 자원을 활용하고 관리해 나가며,
보통의 지역주민처럼 지역사회 속에서 의무를 다할 수 있는 삶을 살아가는 것을 말한다.
이를 위해 지역사회 인식을 개선시켜 나가는 활동이 필요한 것이며, 이런 것들을 권리로써 지켜나가는 것이 자립생활의 시작이다.

자립생활 운동
사회적 배경 – 자립생활운동과 시민운동의 관계
자립생활운동은 미국에서 6~70년대 시민운동이 한창이던 시기에 표출된 장애인운동의 한 축이다. 그전까지 장애인은 생산능력의 한계를 가지고 있는 어쩔 수 없이 시혜와 동정의 대상으로 보호받아야 하는 존재로 고립되고 분리된 채 수용되어 일생을 마감하는 무기력한 존재였다. 때로는 의도적으로 유기, 살해까지 당했던 인간으로서의 자격까지 박탈당했던 시기도 있었다. 하지만 현대사회로 넘어오면서 생산량이 증가되면서 장애인도 자본가에게 생산의 능력을 보여주기 시작함과 함께 시설에서 벗어나려는 움직임이 시작된다.
이와 함께 인간의 기본적인 권리를 찾기 위한 시민운동과 같이 하여 장애운동도 더불어 폭발적으로 진행되었다. 즉 자립생활운동은 시민권(civil rights)운동, 소비자운동(consumerism), 자조(self-help)와 탈의료화와 같은 사회운동과 관련을 맺으며 전개되었다. 이러한 자립생활운동에 영향을 미친 사회운동들을 살펴보면 다음과 같다.
시민권운동(Civil Rights)
1960년대 미국의 시민권 운동은 소수 인종에 대한 권리를 넘어서 다른 불이익을 받는 집단에 대한 권리획득까지 포함하게 되었다. 시민권 운동은 특히 고용 부분에서의 여러 형태의 차별을 금하는 1973년 재활법과 1990년 미국장애인법 그리고 영국에서는 1995년 장애인차별금지법 상에 반영되었다. 특히, 시민권운동은 특정 권리들을 보장하도록 영향을 미쳤을 뿐만 아니라 그러한 권리들이 보장받는 방식에도 영향을 주었는데 전통적인 법적 절차가 불가능할 경우에 장애인들은 단체행동을 통해 스스로의 권리를 획득하는 방식을 익히게 되었다.
소비자운동(Consumerism)
소비자운동은 다양한 불이익 집단을 옹호하고 대변하는 법률가, 사회사업가, 소비자 단체를 포함하여 모든 사회계급과 집단에 영향을 미치는 운동이라 할 수 있다. 즉, 장애인에게 제공되는 의료, 교육, 재활프로그램과 같은 서비스의 경우, 서비스제공과 선택권에 관련된 모든 주권이 재활전문가에서 장애인 자신이 선택하게 되는 소비자 주권원칙이 부상함에 따라 장애재활에 있어 장애재활 전문가의 역할의 우월성은 도전을 받게 되었다. 이와 같이 소비자운동의 영향을 받은 자립생활운동의 계몽활동으로 장애인 각자는 장애인에게 주어지는 정부의 혜택과 서비스, 서비스 이용방법 등에 관하여 이 분야에서 종사하는 전문가들보다 더 많은 것을 알고, 장애인들에게 더 나은 질의 서비스와 정보제공 그리고 옹호가 가능해지게 되었다. 따라서 소비자 관여(consumer involvement)로 이해되는 소비자 주권원칙은 이제 자립생활운동 내부에 확고한 지위를 굳히게 되었다. 이 원칙은 장애인들이 자신들의 이익에 대한 가장 적절한 판단자로 어떤 서비스가 제공되어야 할지를 결정하는데 가장 큰 영향력을 발휘하고 있음을 강조하고 있다.
탈의료화(demedicalization)운동과 자조-자립(self-help, self-care)운동
자립생활운동은 탈의료화와 자조-자립 혹은 자리관리 원칙을 기초로 하여 전개되어 왔다. 자립생활운동의 중심목표로 의학적으로 안정된 장애의 관리는 일차적으로 개인중심의 차원에서 관리되어야 하며, 전문가에 의해 치료되고 관리되는 의료적인 개입은 부가적인 면에서 요구된다. 이는 장애인들의 일상생활에 의료적인 개입이 지속적으로 이루어지는 것은 의료전문가들이나 환자 모두에게 의존성을 유발할 뿐이며 장애인의 자립생활 목표에 상치되기 때문이다. 자기관리의 개념은 인간생활의 특정 분야를 의료 전문가들이 지배하는 것에 대한 도전적인 개념으로 탈의료화와 같은 맥락으로 이해할 수 있다. 즉 작애인을 병리적으로 인식하는 차원에서는 장애의 문제와 장애로 인해 발생되는 여러 상황들이 의료적으로 진단되고 지나치게 의료적인 방법을 사용하는 등 불필요하게 의료화되는 것에 반대한다. 탈의료화에 내재되어 있는 가정은 개개인들이 스스로의 건강과 의료적 보호에 대해 더 큰 택임을 지는 것으로 보건과 의료분야에 대한 자조운동의 확산으로 보고 있다. 따라서 자기관리운동(the self-care movement)은 사람들로 하여금 경미한 건강문제에 대하여 스스로 개발한 자가치료법을 활용하고, 만성적인 건강생태에서 발생되는 잠재적 부작용을 피하도록 하는 운동이다. 자립생활은 우리가 모든 것을 우리 스스로 하기를 원한다거나 누군가의 도움이 필요하지 않다는 것만을 의미하는게 아니다. 자립생활은 우리의 비장애 형제와 자매, 이웃과 친구들이 당연히 누리고 있는 매일의 삶을 우리 스스로 선택하고 통제할 수 있는 동등한 기회를 얻게 되는 것을 말한다. 우리는 우리의 가족들과 함께 살기를 원하고 우리가 교육을 받고 우리의 적성에 따라 선택한 일을 하며 스스로의 가족을 부양하기를 원한다. 우리는 진정으로 평범하게 사람들이 공유하는 느낌을 느끼고 인식하고 또한 사랑하기를 원한다.
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